- Over NVKC
- Thema's
- Nieuws
-
Expertisenetwerken
- terug
- Ziekte van Hirschprung
- Anorectale malformaties
- Congenitale hernia diafragmatica
- Slokdarmafsluiting
- Agenda
Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVKC ledencontent.
De kwaliteitsstandaard oesofagusatresie (richtlijn) is opgesteld ter ondersteuning van de diagnostiek, behandeling, begeleiding en organisatie van de zorg bij oesofagusatresie.
De Kwaliteitsstandaard oesofagusatresie beschrijft, naast de aandoening, een aantal belangrijke onderdelen van goede zorg voor kinderen (tot 18 jaar) en volwassenen met oesofagusatresie en beoogt een bijdrage te leveren aan verbetering en borging van de kwaliteit van zorg van beide groepen.
De patiënteninformatietool slokdarmafsluiting hoort bij de kwaliteitsstandaard oesofagusatresie en geeft informatie aan (ouders/naasten/verzorgers) van patiënten met oesofagusatresie.
Er zijn verschillende vormen van oesofagusatresie (zie de afbeeldingen hieronder). Oesofagusatresie waarbij het onderste deel van de slokdarm een fistel heeft met de trachea komt het meest voor. Afwijkingen waarbij meerdere fistels of juist geen fistel voorkomen, zijn zeer zeldzaam. Is er geen fistel, dan noemt men dat een long gap Een belangrijk kenmerk bij een long gap is dat er geen lucht in de maag zit. Bij de andere vormen van oesofagusatresie zit er door de fistel wel lucht in de maag.
 |
Normale aanleg slokdarm |
 |
Slokdarmafsluiting met lage fistel (meest voorkomende vorm (86%)van slokdarmafsluiting) |
 |
Slokdarmafsluiting zonder fistel |
 |
Slokdarmafsluiting met hoge fistel |
 |
Slokdarmafsluiting met twee fistels (hoog en laag) |
 |
Fistel zonder slokdarmafsluiting |
|
|
Specifieke aandachtspunten |
Relevantie/interventie |
|
Zuigelingenleeftijd 0-1 jaar Controle elke 3 maanden |
|
|
|
Passageproblemen (mede door reflux, (eosinofiele)oesofagitis en daaraan secundaire motiliteitsproblemen) |
Vroegtijdig onderzoek door kinderchirurg en/of kinder-MDL-arts. |
|
|
Reflux
|
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan (volgens NASPGHAN / ESPGHAN richtlijn). |
|
|
Luchtwegklachten (luchtwegmalacie, waardoor luchtweginfecties, hoorbare ademhaling (meer bij inspanning), wheeze, snellere ademhaling, (stille) aspiratie)
|
Soms wordt onterecht de diagnose astma gesteld, terwijl klachten gevolg zijn van luchtwegmalacie. Zo nodig profylactische toediening antibiotica. |
|
|
Kennismaking met kinder(long)arts |
Voorlichting over luchtwegmalacie, sputum, trilhaarfunctie, infectiebeleid en –profylaxe. |
|
|
Neurologisch onderzoek |
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing. |
|
|
Ontwikkeling |
Vroegtijdige verwijzing, m.n. fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing maatschappelijk werker. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling
|
Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing psycholoog. |
|
|
Erfelijkheid/ verdere kinderwens ouders |
Genetische counseling |
|
|
Peuterleeftijd 2‐3 jaar |
Groei (lengte, gewicht) |
Laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
Voedingsproblemen en impact op gezinsleven
|
|
|
|
Uitbreiden orale voeding
|
Vroegtijdig onderzoek door kinderchirurg en /of kinderarts en evt. verwijzing preverbale logopedist. |
|
|
Luchtwegklachten
|
Soms wordt onterecht de diagnose astma gesteld, terwijl klachten gevolg zijn van luchtwegmalacie. Zo nodig profylactische antibiotica en verwijzing kinderlongarts (DD (stille) aspiratie). |
|
|
Motorische ontwikkeling |
Op indicatie verwijzing fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing maatschappelijk werker. |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie verwijzing psycholoog.
Bij spraak-taalproblemen verwijzing naar logopedist. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
|
Reflux |
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan. |
|
Basisschoolleeftijd 4-11 jaar |
Voedingsproblemen en impact op gezinsleven |
Op indicatie diagnostiek kinderchirurg en/of kinderarts/ (preverbale) logopedist. Op indicatie invullen FOIS* door zorgverlener. |
|
Reflux (bijv. bij 8 jaar) |
Adequate behandeling (medicijnen of chirurgisch) en beoordeling van de noodzaak daarvan. |
|
|
Longfunctie (bijv. bij 8 jaar) |
Luchtwegvernauwing, reactie op luchtwegverwijders, verminderde longinhoud? |
|
|
Luchtwegklachten |
Bij luchtweginfecties; ondersteuning slijm ophoesten (PEP‐masker); laagdrempelig behandelen met antibiotica, DD (stille) aspiratie. |
|
|
Duuruithoudingsvermogen |
Advies voor sport; verwijzing conditietraining. |
|
|
Groei (lengte, gewicht) |
Meting calorische behoefte en laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
|
Motorische ontwikkeling |
Verwijzing fysiotherapie. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing maatschappelijk werker |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie neuropsychologisch onderzoek en bij problemen verwijzing voor psychologische begeleiding. |
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling*
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
Middelbare schoolleeftijd 12-17 jaar |
Duuruithoudingsvermogen |
Advies voor sport; verwijzing conditietraining. |
|
Groei (lengte, gewicht) |
Meting calorische behoefte en laagdrempelig extra calorieën toevoegen. |
|
|
Draaglast/draagkracht ouders |
Op indicatie verwijzing naar maatschappelijk werker. |
|
|
Cognitieve ontwikkeling
|
Op indicatie (neuro)psychologisch onderzoek en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding; advies beroepskeuze.
|
|
|
Sociaal-emotionele ontwikkeling*
|
Op indicatie psychologische screening en bij problemen verwijzing voor (psychologische) begeleiding. |
|
|
Voorbereiding op transitie naar volwassenenzorg |
Verwijzing voor begeleiding (psycholoog, kanjertraining etc). |
|
|
|
Reflux |
|
|
Volwassen leeftijd >18 jaar |
Reflux/passageprobleem/ Barrett oesofagus
|
Endoscopie met biopten: indien geen afwijkingen tot 30 jaar elke 5 jaar, 30‐40 jaar elke 3 jaar; bij afwijkingen op indicatie frequenter. |
|
Kinderwens |
Genetische counseling |
* Eventueel in kaart te brengen door vooraf door ouders ingevulde (screenings)vragenlijsten
* FOIS = Functional Oral Intake Scale
* Screeningslijst eetgedrag peuters
De richtlijn Apparent Life Threatening Event (ALTE) is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
De richtlijn beoogt bij te dragen aan het terugdringen van belangrijke verschillen in de wijze van diagnostiek, begeleiding en follow-up van kinderen die zich met een Apparent Life Threatening Event presenteren. Tevens heeft deze richtlijn tot doel een bijdrage te leveren aan de vroegdiagnostiek en behandeling van enkele pediatrische ziektebeelden, die zich presenteren als een ALTE, waarbij detectie belangrijke winst oplevert voor het kind.
Klik voor de richtlijn Apparent Life Threatening Event.
In deze ESPGHAN-NASPGHAN-richtlijn worden 36 klinische aanbevelingen gedaan ten aanzien van de diagnose, de behandeling en de prognose van de meest voorkomende gastro-intestinale complicaties bij patiënten met oesofagusatresie.
Referentie
Krishnan U, Mousa H, Dall'Oglio L, Homaira N, Rosen R, Faure C, Gottrand F. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2016 Aug 30.
