- Over NVKC
- Thema's
- Nieuws
-
Expertisenetwerken
- terug
- Ziekte van Hirschprung
- Anorectale malformaties
- Congenitale hernia diafragmatica
- Slokdarmafsluiting
- Agenda
Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVKC ledencontent.
Welke adviezen moet ik als ouder opvolgen?
Als zorgverleners adviezen hebben gegeven voor uw kind, volg die dan op. De belangrijkste adviezen zijn:
Moet er een ziekenhuis in de buurt zijn als je in het buitenland op vakantie gaat?
Met vragen tijdens uw vakantie kunt u altijd contact met uw eigen arts of verpleegkundige opnemen. Mocht er iets acuuts gebeuren, dan is het handig om van te voren een overzicht te maken van ziekenhuizen in de buurt van uw vakantieadres. Ook is het goed om een overzicht of kaartje mee te nemen waar bijzonderheden op vermeld zijn die van belang kunnen zijn. Als u naar het buitenland gaat is het handig deze informatie in de taal van het land mee te nemen. Overleg met uw arts of hij een overzicht kan invullen.
Hoe kan ik mij voorbereiden op een bezoek aan het expertisecentrum ARM?
We kunnen voorstellen dat u veel vragen heeft. Schrijf al uw vragen op en bespreek deze met uw arts van het expertisecentrum.
Welke vragen kan ik aan mijn arts stellen?
U wilt goede informatie over de ziekte van uw kind en over de behandelingen die mogelijk zijn. Artsen bespreken dit met u, zodat u samen met de arts kunt beslissen wat de beste keuze is voor uw kind. De drie volgende vragen kunnen u helpen om de juiste informatie aan de arts te vragen.
Zie ook website 3 goedevragen.nl Vraag de arts of zorgverlener om extra uitleg als u informatie niet begrijpt of als u er geen prettig gevoel bij heeft.
Waar vind ik extra informatie?
In de patiëntentool anorectale malformaties vindt u een zeer uitgebreid overzicht van tips en aandachtspunten. Ook kunt u lid worden van de patiëntenorganisatie Vereniging Anusatresie en deelnemen aan het besloten lotgenotenforum op Facebook.
Welke risico's zitten aan de operatie?
Na iedere operatie kunnen complicaties optreden. Na het maken van de anus kunnen er wondproblemen ontstaan zoals infectie van de wond, en/of het deels opengaan van de wond. Indien er een stoma is aangelegd kunnen problemen met de stoma (zij-uitgang) optreden zoals intrekken van het stoma, naar buiten komen van het stoma, lekkage met irritatie van de huid en het loslaten van het stomazakje.
Wanneer mag mijn kind naar huis?
Uw kind mag na de eerste operatie naar huis als de wondgenezing goed gaat en uw kind voeding verdraagt zonder te spugen en goed medicijnen via de mond kan innemen. Als uw kind een stoma heeft moet dit goed werken. Voordat u met uw kind naar huis gaat krijgt u uitleg over de verzorging van uw kind na de operatie.
Wat moet ik doen als mijn kind stopt met poepen?
Mocht uw kind niet meer kunnen poepen, neem dan altijd contact op met een arts in het expertisecentrum. Zij onderzoeken de oorzaak en kunnen adviezen geven en een behandeling op maat voor uw kind. Mogelijke behandelingen zijn:
Wat moet ik doen als mijn kind diarree heeft?
Diarree is dunne waterige ontlasting die veel vaker per dag komt dan gewoonlijk. Ieder kind kan diarree hebben. Als de diarree is ontstaan door een virus (meerdere gezinsleden aangedaan), gaat het meestal na een paar dagen vanzelf over. Laat uw kind veel drinken om uitdroging te voorkomen. Bij tekenen van uitdroging of ernstig ziek zijn, kunt u met uw kind naar de huisarts of de huisartsenpost.
Bij een kind met ARM kan er mogelijk ook nog een andere oorzaak zijn van de diarree. Soms ontstaat diarree terwijl er eigenlijk een verstopping zit. De dunne ontlasting gaat dan langs de verstopping. We noemen dit valse diarree. Als uw kind daarbij buikpijn heeft, niet wil drinken of u zich zorgen maakt, neem dan altijd contact op met een arts in het expertisecentrum.
Welke vragen kan ik aan mijn arts stellen?
U wilt goede informatie over de ziekte van uw kind en over de behandelingen die mogelijk zijn. Artsen bespreken dit met u, zodat u samen met de arts kunt beslissen wat de beste keuze is voor uw kind. De drie volgende vragen kunnen u helpen om de juiste informatie aan de arts te vragen.
Zie ook website 3 goedevragen.nl Vraag de arts of zorgverlener om extra uitleg als u informatie niet begrijpt of als u er geen prettig gevoel bij heeft.
Hoe is de follow-up geregeld?
Patiënten met ARM blijven onder controle bij het expertisecentrum. De follow-up kan per patiënt en per expertisecentrum verschillen. Zie ook Follow-up.
Er zijn vaste controle-momenten en er vinden extra controles plaats indien daar redenen voor zijn. Extra belangrijke contactmomenten zijn rond de leeftijd dat kinderen zindelijk worden en rond de puberteit. Patiënten met complexe problematiek worden in ieder geval jaarlijks gecontroleerd.
Waar moet ik rekening mee houden als ik als vrouw met ARM kinderwens heb?
Bij kinderwens kan door de (huis)arts of door de behandelend arts in het expertisecentrum verwezen worden naar het preconceptie spreekuur in een expertisecentrum.
Als er kinderwens is bij iemand met een kind met ARM of bij iemand met ARM zelf, zal altijd een verwijzing naar een klinisch geneticus plaatsvinden, om het risico op herhaling van de aandoening bij een zwangerschap te bepalen.
Bij een vrouw met ARM in de voorgeschiedenis wordt ook verween naar de gynaecoloog die onderzoekt en bespreekt op welke wijze een zwangerschap en bevalling het beste begeleid kan worden.
Via Lotgenotencontact kunnen ervaringen worden uitgewisseld met andere moeders die zelf geboren zijn met ARM. Zie patiëntenorganisatie Vereniging Anusatresie.
Hoe werkt het expertisenetwerk ARM samen met de kinderarts in de buurt?
Na controlebezoeken houden de kinderarts bij u in de buurt en de regievoerend arts in het expertisecentrum elkaar op de hoogte van de bevindingen, behandeling en verloop van de ziekte bij uw kind. Daarnaast kan de kinderarts bij u in de buurt laagdrempelig contact opnemen met het expertisecentrum bij vragen.
Wat moet ik doen bij twijfel over de situatie van mijn kind met ARM?
Neem bij twijfel contact op met de regievoerend arts in het expertisecentrum. Ook als uw kind te lang klachten heeft of als u zich zorgen maakt om uw kind.
Waar kan ik naar toe voor een second opinion?
Mochten er vragen zijn, dan kunt u die het beste stellen aan uw arts(en) in het expertisecentrum. Als u denkt dat er niet aan alles is gedacht, en u zou graag ook de mening van een andere deskundige horen, dan kunt u dit altijd bespreken met uw arts in het expertisecentrum of met de huisarts. Zij kunnen u naar een arts in een ander expertisecentrum verwijzen.
Hoe gaat de overgang (transitie) van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenzorg?
De kinderchirurg kan de zorg op volwassen leeftijd voorzetten. Waar nodig wordt de zorg overgedragen aan andere disciplines binnen het expertisecentrum zoals de chirurg en uroloog. Dit vindt dan meestal plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de betrokken artsen.
Op welke manier kan ik verwezen worden naar het expertisecentrum ARM?
Als tijdens de zwangerschap met een echo bij een ongeboren kind een anorectale malformatie wordt vermoed door de verloskundige of gynaecoloog, zal deze u verwijzen naar een Universitair Medisch Centrum (UMC) voor een uitgebreid echografisch onderzoek. Bij vaststellen van een ARM vóór de geboorte, wordt u naar een gynaecoloog in één van de expertisecentra voor ARM doorverwezen.
Als na de geboorte blijkt dat uw kind een ARM heeft, dan wordt uw kind na de geboorte direct doorverwezen naar een expertisecentrum voor ARM.
Wat moet ik doen als mijn kind diarree heeft?
Diarree is dunne waterige ontlasting die veel vaker per dag komt dan gewoonlijk. Ieder kind kan diarree hebben. Als de diarree is ontstaan door een virus (meerdere gezinsleden aangedaan), gaat het meestal na een paar dagen vanzelf over. Laat uw kind veel drinken om uitdroging te voorkomen. Bij tekenen van uitdroging of ernstig ziek zijn, kunt u met uw kind naar de huisarts of de huisartsenpost.
Bij een kind met ARM kan er mogelijk ook nog een andere oorzaak zijn van de diarree. Soms ontstaat diarree terwijl er eigenlijk een verstopping zit. De dunne ontlasting gaat dan langs de verstopping. We noemen dit valse diarree. Als uw kind daarbij buikpijn heeft, niet wil drinken of u zich zorgen maakt, neem dan altijd contact op met een arts in het expertisecentrum.
Wat moet ik doen als mijn kind een bolle buik heeft?
Een bolle buik kan wijzen op een verstopping. Mocht uw kind zich daarbij niet lekker voelen, minder willen drinken en/of buikpijn hebben dan is het verstandig om met een arts in het expertisecentrum te overleggen.
Wat is een anorectale malformatie?
Een ARM is een zeldzame aangeboren (congenitale) aandoening waarbij er sprake is van een ontbrekende of verkeerd aangelegde anus. De anus kan te smal zijn, op de verkeerde plek zitten, dicht zitten of helemaal ontbreken. In sommige gevallen eindigt het rectum (endeldarm) in de plasbuis, de blaas of de vagina. Ontlasting kan dan niet naar buiten of komt op de verkeerde plaats terecht.
Welke ondersteuning krijgen we thuis?
Welke ondersteuning noodzakelijk is hangt af van de ernst van de ARM en de nazorg die nog nodig is. Vaak is het nodig dat de anus dagelijks wordt opgerekt tot een half jaar na de operatie. Ouders krijgen hiervoor goede uitleg. Een thuiszorg verpleegkundige kan hierbij ondersteunen en tevens helpen bij problemen met een tijdelijk stoma.
Naast thuiszorg kan er ook zorg nodig zijn van een diëtist, fysiotherapeut en/of een maatschappelijk werker.
Wat is de levensverwachting van patiënten met ARM?
De overlevingskans is in de meeste gevallen goed, met name als er geen levensbedreigende bijkomende aandoeningen aanwezig zijn. Wel zijn er ook op langere termijn vaak klachten. Deze zijn per persoon met ARM verschillend en kunnen ook op volwassen leeftijd nog bestaan.
Hoe beïnvloedt ARM de kwaliteit van leven?
Hoewel ARM een ernstige aangeboren afwijking is, en afhankelijk van de aard en het verloop langdurige zorg noodzakelijk kan zijn, is de kwaliteit van leven meestal goed. De kwaliteit van leven is echter ook afhankelijk van eventueel bijkomende aandoeningen.
Wat kan ik doen als de zorg erg zwaar wordt?
Trek op tijd aan de bel bij klachten van overbelasting. De zorg voor uw kind kan zwaar zijn. Misschien bent u bezorgd om uw zieke kind? Daarnaast kan de verantwoordelijkheid die u mogelijk heeft voor andere kinderen in uw gezin, voor uw werk en financieel een zware last zijn. Hierdoor kunt u zelf ook klachten krijgen. U kunt oververmoeid, prikkelbaar en/of somber zijn.
Het is belangrijk om met uw huisarts te spreken als u of uw naaste deze klachten heeft. De huisarts kan met u meedenken om overbelasting te voorkomen eventueel door te verwijzen naar een andere hulpverlener.
Tip: Bespreek met uw werkgever als u een zware zorgtaak heeft naast uw werk. Vaak zijn er mogelijkheden om hier rekening mee te houden. U kunt denken aan flexibele werktijden of (tijdelijk) zorgverlof.
Wanneer informeer ik de school over de klachten van mijn kind?
Als uw kind nog klachten heeft van de anorectale malformatie dan is het belangrijk dat de school goed geïnformeerd wordt. Vertel hen over de medische geschiedenis en over hoe het nu gaat met uw kind. Informeer de school niet op de eerste schooldag, maar al eerder. Vertel op school als er problemen zijn met de continentie en als er een speciaal dieet moet worden gehouden. Vertel ook (zo nodig) dat uw kind sneller moe kan zijn bij lichamelijke inspanning en daardoor mogelijk tijdens de gymles vaker een rustpauze moet nemen. Probeer daarbij zoveel mogelijk te voorkomen dat uw kind een 'stempel' krijgt.
Waar kan je als oudere patiënt met ARM en klachten terecht?
Als er weinig klachten zijn, kan het zijn dat u slechts af en toe gezien wordt in het expertisecentrum. Het blijft altijd mogelijk om bij klachten sneller contact op te nemen.
Als u niet meer onder controle bent en toch klachten hebt, kunt u via de huisarts opnieuw verwezen worden naar het expertisecentrum. Daar kijken ze wie op dat moment de beste zorg kan geven.