Veelgestelde vragen patiënten

Moet er een ziekenhuis in de buurt zijn als je in het buitenland op vakantie gaat?
Als u vragen heeft tijdens uw vakantie kunt u altijd contact met uw eigen arts of verpleegkundige opnemen.

Mocht er iets acuuts gebeuren, dan is het handig om van te voren een overzicht te maken van ziekenhuizen in de buurt van uw vakantieadres. Ook is het goed om een overzicht of kaartje mee te nemen waar bijzonderheden op vermeld zijn die van belang kunnen zijn. 

Als u naar het buitenland gaat is het handig deze informatie in de taal van het land mee te nemen. Overleg met uw arts of hij een overzicht kan invullen. Ook kan bijvoorbeeld de laatste overzichtsbrief van de behandelend arts worden meegenomen. (Ouders van) patiënten kunnen ook inloggen in het patiëntenportaal.

Wat moet ik meenemen naar het eerste bezoek aan het expertisecentrum slokdarmafsluiting?
We kunnen voorstellen dat u veel vragen heeft. Schrijf al uw vragen op en bespreek deze met uw arts. Ook kunt u ter voorbereiding lid worden van de patiëntenorganisatie VOKS en deelnemen aan het besloten lotgenotenforum op Facebook.

Waar vind ik meer informatie?
In de patiënteninformatietool slokdarmafsluiting vindt u een uitgebreide patiënteninformatie over slokdarmafsluiting. Ook kunt u lid worden van de patiëntenorganisatie VOKS en deelnemen aan het besloten lotgenotenforum op Facebook.

Bedenk altijd dat ieder kind een unieke en eigen ontwikkeling doormaakt.

Mag ik mijn kind zelf medicatie geven?
Geef alleen medicatie die is voorgeschreven. Overleg met de arts als u andere dan de oorgeschreven medicijnen geeft.

Wanneer informeer ik de school over de klachten van mijn kind?
Als uw kind nog klachten heeft van de slokdarmafsluiting dan is het belangrijk dat de school goed geïnformeerd wordt. Vertel hen over de medische geschiedenis en over hoe het nu gaat met uw kind. Informeer de school niet op de eerste schooldag, maar al eerder.

Aandachtspunten zijn onder andere:

• Luchtwegproblemen: Op de schoolleeftijd is er vrijwel nooit meer sprake van levensbedreigende slapte van de luchtpijp, zodat BLS training meestal niet nodig is voor leerkrachten. Sommige kinderen hebben wel minder conditie.
• Slikproblemen: Mogelijke problemen met eten in de pauzes (langzamer of met extra drinken)  
• Inspanning: Mogelijk is er sprake van een verminderde conditie (bijv. tijdens de gymles vaker een rustpauze nodig).

Hoe verloopt de behandeling van slokdarmafsluiting?
Na de diagnose zal zo spoedig mogelijk een hersteloperatie gedaan worden. Na de hersteloperatie moet het kind eerst herstellen van de ingreep. Afhankelijk van het type slokdarmafsluiting en eventueel bijkomende aandoeningen  varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken/ maanden of (heel zelden) langer. 

Mag ik mijn kind zelf medicatie geven?
Geef alleen medicatie die is voorgeschreven. Overleg met de arts als u andere dan de oorgeschreven medicijnen geeft.

Welke vragen kunt u stellen aan de arts?
U wilt goede informatie over de ziekte van uw kind en over de behandelingen die mogelijk zijn. Artsen bespreken dit met u, zodat u samen met de arts kunt beslissen wat de beste keuze is voor uw kind. De drie volgende vragen kunnen u helpen om de juiste informatie aan de arts te vragen.
1.    Wat zijn de mogelijkheden voor mijn kind?
2.    Wat zijn de voordelen en de nadelen van die mogelijkheden?
3.    Wat betekent dat in onze situatie?

Vraag de arts of zorgverlener om extra uitleg als u informatie niet begrijpt of als u er geen prettig gevoel bij heeft. Kijk ook op 3goedevragen.nl.

Waar kan ik naar toe voor een second opinion?
Mochten er vragen zijn, dan kunt u die het beste stellen aan uw arts(en) in het expertisecentrum. Als u denkt dat er niet aan alles is gedacht, en u zou graag ook de mening van een andere deskundige horen, dan kunt u dit altijd bespreken met uw arts in het expertisecentrum of met de huisarts. Zij kunnen u eventueel naar een arts in een ander expertisecentrum verwijzen.

Waar kan een oudere patiënt met klachten als gevolg van een geopereerde slokdarmafwijking terecht?
Op volwassen leeftijd bent u in het expertisecentrum doorverwezen naar de artsen voor volwassenenzorg. Als u weinig klachten heeft, kan het zijn dat u slechts af en toe naar een controle hoeft te komen. Het blijft altijd mogelijk om bij klachten sneller contact op te nemen.

Als u niet meer onder controle bent en toch klachten hebt, kunt u via de huisarts opnieuw verwezen worden.

Hoe gaat de overgang (transitie) van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg?
Het expertisecentrum waar uw kind onder controle is, zorgt voor een goede overgang van de zorg door de kinderspecialismen naar de Maag Darm Lever-arts en soms ook naar de longarts voor volwassenen. Dit transitieproces wordt opgestart als uw kind 12-14 jaar is. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt meestal plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de betrokken artsen.

Hoe werkt het expertisenetwerk samen met de kinderarts in de buurt?
Na controlebezoeken houden de kinderarts bij u in de buurt en de arts in het expertisecentrum elkaar op de hoogte van de bevindingen, behandeling en verloop van de ziekte bij uw kind. Daarnaast kan de kinderarts bij u in de buurt laagdrempelig contact opnemen met het expertisecentrum bij vragen.

Op welke manier kan ik verwezen worden naar een expertisecentrum slokdarmafsluiting?
Als tijdens de zwangerschap met een echo bij een ongeboren kind een slokdarmafsluiting wordt vermoed door de verloskundige of gynaecoloog, zal deze u verwijzen naar een universitair medisch centrum (UMC) voor een uitgebreid echo-onderzoek. Indien voor de geboorte een slokdarmafsluiting wordt vastgesteld, wordt u naar een gynaecoloog in één van de expertisecentra voor slokdarmafsluiting doorverwezen.

Als na de geboorte blijkt dat uw kind een slokdarmafsluiting heeft, dan wordt uw kind na de geboorte direct doorverwezen naar een expertisecentrum voor slokdarmafsluiting.

Wat moet ik doen bij twijfel over de situatie van mijn kind met slokdarmafsluiting?
Bij twijfel belt u met de huisarts, de behandelend kinderarts in uw buurt of de behandelend arts in het expertisecentrum.

De huisarts en de kinderarts in uw buurt weten in welke situaties zij contact moeten opnemen met het expertisecentrum.

Wat kan ik doen als de zorg erg zwaar wordt?
Trek op tijd aan de bel bij klachten van overbelasting. De zorg voor uw kind kan zwaar zijn. Daarnaast kan de verantwoordelijkheid die u mogelijk heeft voor andere kinderen in uw gezin, voor uw werk en voor de financiën een zware last zijn. Hierdoor kunt u zelf ook klachten krijgen. U kunt oververmoeid zijn, prikkelbaar en/of somber zijn. Tijdens de eerste opname is er soms al contact met een maatschappelijk werker die kan helpen in het organiseren van praktische zaken maar ook voor psychische bijstand.

Daarnaast is het belangrijk om met uw huisarts te spreken als u of uw naaste deze klachten heeft. De huisarts kan met u meedenken om overbelasting te voorkomen. De huisarts zal bekijken of hij/zij samen met u het probleem kan oplossen of dat hij/zij u doorverwijst naar een andere hulpverlener. Ook kunt u in gesprek gaan met uw werkgever als u een zware zorgtaak heeft. Vaak zijn er mogelijkheden om hier rekening mee te houden. U kunt denken aan flexibele werktijden of (tijdelijk) zorgverlof.

Waar kan een oudere patiënt met klachten als gevolg van een geopereerde slokdarmafwijking terecht?
Op volwassen leeftijd bent u in het expertisecentrum doorverwezen naar de artsen voor volwassenenzorg. Als u weinig klachten heeft, kan het zijn dat u slechts af en toe naar een controle hoeft te komen. Het blijft altijd mogelijk om bij klachten sneller contact op te nemen.

Als u niet meer onder controle bent en toch klachten hebt, kunt u via de huisarts opnieuw verwezen worden.

Hoe gaat de overgang (transitie) van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg?
Het expertisecentrum waar uw kind onder controle is, zorgt voor een goede overgang van de zorg door de kinderspecialismen naar de Maag Darm Lever-arts en soms ook naar de longarts voor volwassenen. Dit transitieproces wordt opgestart als uw kind 12-14 jaar is. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt meestal plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de betrokken artsen.

Welke ondersteuning krijgen we thuis?
Welke ondersteuning noodzakelijk is hangt af van de ernst van de slokdarmafsluiting en de nazorg die nog nodig is. Een thuiszorg verpleegkundige kan ondersteunen. Ook kan zorg nodig zijn van bijvoorbeeld een diëtist, logopedist, fysiotherapeut of een maatschappelijk werker.
 

Hoe zijn de controles (follow-up) geregeld?
Patiënten met slokdarmafsluiting blijven onder controle bij het expertisecentrum, op volwassen leeftijd meestal bij een ziekenhuis in de buurt. De follow-up kan per patiënt verschillen. Er zijn vaste controle-momenten en er vinden extra controles plaats indien daar redenen voor zijn.
 

Wat is de levensverwachting van patiënten met slokdarmafsluiting?
De overlevingskansen van een baby met een slokdarmafsluiting zijn goed. De kans op overlijden is groter als er sprake is van een ernstige bijkomende aandoening, zoals een ernstige hartafwijking.