- Over NVKC
- Thema's
- Nieuws
-
Expertisenetwerken
- terug
- Ziekte van Hirschprung
- Anorectale malformaties
- Congenitale hernia diafragmatica
- Slokdarmafsluiting
- Agenda
Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVKC ledencontent.
.jpg)
Onderzoeken vóór de geboorte
CHD wordt meestal ontdekt tijdens de 20-wekenecho (structureel echoscopisch onderzoek). Men vermoedt CHD als de maag en darmen niet op de juiste plek zitten of als het hart is verplaatst. Het gat zelf wordt meestal niet gezien tijdens de 20-wekenecho. Als het gat aan de rechterzijde zit, is dat lastiger op de echo te zien dan aan de linkerzijde. In het expertisecentrum zal een geavanceerd echoscopisch onderzoek (GUO) verricht worden. Tijdens de GUO wordt bij uw ongeboren kind uitgebreid gekeken naar de organen. Indien het vermoeden op een CHD bevestigd wordt, zal een vruchtwaterpuntie worden aangeboden om chromosomenonderzoek te verrichten.
Onderzoeken na de geboorte
Bij kinderen met CHD die niet al tijdens de zwangerschap is ontdekt, zullen in het algemeen na de geboorte problemen optreden met ademen. Doordat longen onderontwikkeld zijn (longhypoplasie) ademt de baby snel en kan blauw verkleurd zijn doordat er minder zuurstof in het bloed komt. Andere kenmerken zijn een bolle borstkas en ingevallen buik. Met een röntgenfoto kan de diagnose dan worden gesteld.
Na de geboorte wordt uw kind meestal beademd en opgenomen op de intensive care. Zo nodig krijgt uw kind medicijnen die het hart en de longen ondersteunen en de bloeddruk in de longen laten dalen. Ook krijgt uw kind een slangetje in de maag (maagsonde). De behandeling is er in dit stadium op gericht om uw kind optimaal te ondersteunen en te stabiliseren. De kindercardioloog beoordeelt de hartfunctie van uw kind. De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan worden ingeschakeld voor het aanbieden en eventueel uitvoeren van genetisch onderzoek.
Bij sommige kinderen is het nodig om een ECMO (ExtraCorporele MembraanOxygenatie) behandeling toe te passen, dit is een behandeling met een hart- longmachine. Hiervoor wordt een buisje in de halsslagader en halsader gebracht waarmee bloed wordt afgenomen en weer terug gegeven. Dit bloed wordt in de machine zuurstofrijk gemaakt en weer in het lichaam gebracht. Na de operatie waarbij het middenrif wordt gesloten, zal geprobeerd worden de ECMO behandeling weer af te bouwen.
Het doel van de operatie is om de buikorganen zoals darmen, maag, milt of lever terug te brengen naar de buik en het gat in het middenrif te sluiten. Afhankelijk van de conditie van uw kind en voorspellende factoren van voor de geboorte wordt een kijkoperatie verricht of een open operatie.
De behandeling na de operatie is erop gericht uw kind zelfstandig te laten ademen en daarna ook zelf te laten drinken.
Uw kind wordt na de operatie beademd. De duur van deze beademing kan variëren van een paar dagen tot een aantal weken. Kinderen met CHD hebben vaak ook na de operatie nog extra zuurstof nodig. In een enkel geval is dit ook nodig in de thuissituatie. De verpleegkundige zal u dan leren hoe hiermee om te gaan.
Na een paar dagen krijgt uw kind voeding via een maagsonde. Het kan soms enkele weken duren voordat uw kind zelf kan proberen te drinken. De verpleegkundige kan u leren hoe u thuis sondevoeding geeft. Een logopediste kan tips geven hoe het kind het beste kan drinken en met welke speen. Ook kan de logopedist advies geven over de introductie van vaste voeding.
Afhankelijk van de ernst varieert de ziekenhuisopname van enkele weken bij milde CHD tot enkele maanden of langer bij ernstige CHD.
Op (jong)volwassen leeftijd kunnen patiënten met CHD nog last hebben van luchtwegklachten en vernauwing van de kleine luchtwegen (klachten die lijken op astma). Ook kan de ontwikkeling van de motoriek moeizamer gaan of kan het duuruithoudingsvermogen minder goed zijn. Fysiotherapie kan dan zinvol zijn. Daarnaast kan de fysiotherapeut advies geven over de keuze van geschikte sporten als het kind wat ouder is.
Vooral kinderen die langdurig op de intensive care hebben gelegen, kunnen leerproblemen hebben. Ook darm- en maagproblemen (bijvoorbeeld reflux) en groeiproblemen (kleinere lengte en lager gewicht), afwijkingen van de borstwand en scheefstand van de wervelkolom komen voor. Tijdens de follow-up controles in het expertisecentrum CHD is hier aandacht voor.
