- Over NVKC
- Thema's
- Nieuws
-
Expertisenetwerken
- terug
- Ziekte van Hirschprung
- Anorectale malformaties
- Congenitale hernia diafragmatica
- Slokdarmafsluiting
- Agenda
Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVKC ledencontent.
Wat zijn alarmsymptomen bij de ziekte van Hirschsprung en wat moet ik doen?
Eén van de complicaties van de ziekte van Hirschsprung is enterocolitis (ontsteking van de darm). Alarmsymptomen die hierop kunnen wijzen zijn:
Twijfel niet om bij deze alarmsymptomen direct contact op te nemen met de (kinder)chirurg in het expertisecentrum.
Moet er een ziekenhuis in de buurt zijn als je in het buitenland op vakantie gaat?
Met vragen tijdens uw vakantie kunt u altijd contact met uw eigen arts of verpleegkundige opnemen.
Mocht er iets acuuts gebeuren, dan is het handig om van te voren een overzicht te maken van ziekenhuizen in de buurt van uw vakantieadres. Ook is het goed om een overzicht of kaartje mee te nemen waar bijzonderheden op vermeld zijn die van belang kunnen zijn. Als u naar het buitenland gaat is het handig deze informatie in de taal van het land mee te nemen. Overleg met uw arts of hij een overzicht kan invullen.
Hoe groot is de kans op een 2e kind met de ziekte van Hirschsprung?
Dit is afhankelijk van meerdere factoren:
De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan een inschatting maken van de herhalingskans voor een ouderpaar.
Op welke manier kan ik verwezen worden naar het expertisecentrum ziekte van Hirschsprung?
Een pasgeboren met klachten die wijzen op de ziekte van Hirschprung wordt door de huisarts of andere zorgverlener met spoed doorverwezen naar een kinderarts in de buurt. Bij vaststellen van de diagnose ziekte van Hirschprung vindt verwijzing naar het expertisecentrum plaats.
Indien er op latere leeftijd verdenking is op de ziekte van Hirschsprung wordt het kind of de volwassene door de huisarts, kinderarts of mdl-arts in de buurt doorverwezen naar een expertisecentrum.
Wat moet ik doen bij twijfel over de situatie van mijn kind met de ziekte van Hirschsprung?
Bij twijfel belt u met de huisarts, de behandelend kinderarts in uw buurt of de behandelend arts in het expertisecentrum. De huisarts en de kinderarts in uw buurt weten in welke situaties zij contact moeten opnemen met het expertisecentrum.
Waar kan ik naar toe voor een second opinion?
Mochten er vragen zijn, dan kunt u die het beste stellen aan uw arts(en) in het expertisecentrum. Als u denkt dat er niet aan alles is gedacht, en u zou graag ook de mening van een andere deskundige horen, dan kunt u dit altijd bespreken met uw arts in het expertisecentrum of met de huisarts. Zij kunnen u naar een arts in een ander expertisecentrum verwijzen.
Hoe werkt het expertisenetwerk samen met de kinderarts in de buurt?
Na controlebezoeken houden de kinderarts bij u in de buurt en de arts in het expertisecentrum elkaar op de hoogte van de bevindingen, behandeling en verloop van de ziekte bij uw kind. Daarnaast kan de kinderarts bij u in de buurt laagdrempelig contact opnemen met het expertisecentrum bij vragen.
Wat zijn alarmsymptomen bij de ziekte van Hirschsprung en wat moet ik doen?
Eén van de complicaties van de ziekte van Hirschsprung is enterocolitis (ontsteking van de darm). Alarmsymptomen die hierop kunnen wijzen zijn:
Twijfel niet om bij deze alarmsymptomen direct contact op te nemen met de (kinder)chirurg in het expertisecentrum.
Waar kan ik meer informatie vinden over de ziekte van Hirschsprung en seksualiteit?
Hoe kan de ziekte van Hirschsprung seksualiteit beïnvloeden? Wat kan anders verlopen dan bij anderen zonder deze aandoeningen? Wat kun je tegenkomen en hoe kun je ermee omgaan?
Antwoorden op deze en andere vragen over intimiteit, vrijen, seks, seksualiteit en seksuele ontwikkeling vind je op de volgende website: https://www.seksualiteit-arm-ziekte van Hirschsprung.nl/. De site is ontwikkeld door projectgroep 'SO' (Seksuele Ondersteuning anorectale malformatie & ziekte van Hirschsprung) in nauwe samenwerking met patiënten en gespecialiseerde behandelaars.
Waar kan een oudere patiënt met klachten als gevolg van de ziekte van Hirschsprung terecht?
Tijdens de transitieperiode (de overgangsperiode wanneer u over gaat van de kinderzorg naar de volwassenenzorg) bent u in het expertisecentrum verwezen naar de artsen voor volwassenenzorg. Als u weinig klachten heeft, kan het zijn dat u slechts af en toe naar een controle hoeft te komen. Het blijft altijd mogelijk om bij klachten sneller contact op te nemen.
Als u niet meer onder controle bent en toch klachten hebt, kunt u via de huisarts opnieuw verwezen worden naar het expertisecentrum.
Hoe gaat de overgang (transitie) van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg?
Het expertisecentrum waar uw kind onder controle is, zorgt voor een goede overgang van de zorg door de kinderspecialismen naar de Maag Darm Lever-arts voor volwassenen en/of naar de colorectaal chirurg. Dit transitieproces wordt opgestart als uw kind 12-14 jaar is. De daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt meestal plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de betrokken artsen.