- Over NVKC
- Thema's
- Nieuws
-
Expertisenetwerken
- terug
- Ziekte van Hirschprung
- Anorectale malformaties
- Congenitale hernia diafragmatica
- Slokdarmafsluiting
- Agenda
Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVKC ledencontent.
De slappe luchtpijp die vaak voorkomt bij kinderen met een slokdarmafsluiting kan onder bepaalde omstandigheden dichtklappen, waardoor een kind erg benauwd kan worden en zelfs even buiten bewustzijn kan raken. Zo’n acuut incident noemen we een ALTE (Apparent Life-Threatening Event).
Het expertisecentrum geeft, voordat u uw kind naar huis gaat, een training ‘Basic Life Support voor kinderen’ (een soort EHBO-cursus speciaal gericht op kinderen). U krijgt handvatten aangereikt waardoor u in geval van nood weet wat u moet doen.
Patiënenorganistie VOKS organiseert jaarlijks (en naar wens vaker) een reanimatiecursus voor haar leden. Op deze cursus leert u de basisbeginselen van het reanimeren bij kinderen in theorie en praktijk. Naast ouders is het ook van belang dat andere personen training krijgen wat te doen bij een ALTE, bijvoorbeeld de oppas en grootouders.
Onderzoeken voor de geboorte
Voor de geboorte kan soms een slokdarmafsluiting worden vastgesteld, maar de aandoening is met een echo niet goed te zien. Als het kind in de baarmoeder het vruchtwater niet kan doorslikken, omdat de slokdarm niet doorgankelijk is, heeft de moeder vaak veel vruchtwater. Veel vruchtwater kan een aanwijzing zijn voor een slokdarmafsluiting bij het kind. Het komt echter ook regelmatig voor dat de hoeveelheid vruchtwater normaal is, maar dat na de geboorte toch een slokdarmafsluiting wordt ontdekt.
Bij een vermoeden van een slokdarmafsluiting wordt een uitgebreid echo-onderzoek (GUO: geavanceerd ultrageluid onderzoek) verricht. Bij een bevestiging van het vermoeden kan een gesprek met de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) plaatsvinden waarbij ook advies wordt gegeven over eventuele aanvullende diagnostiek (vruchtwaterpunctie).
Onderzoeken na de geboorte
Als een pasgeborene niet kan drinken, speekselbellen op de lippen heeft (bellen blaast) en zich verslikt in voeding, kan dit wijzen op een slokdarmafsluiting. Door de afgesloten slokdarm levert drinken direct na de geboorte problemen op. Bij het doorslikken raakt het bovenste deel van de slokdarm vol met speeksel en voeding. De voeding stapelt zich op, loopt vervolgens over en kan in de luchtwegen terecht komen. Heftig hoesten, benauwdheid en eventueel blauw worden kunnen het gevolg zijn.
Om hierover zekerheid te krijgen, test de arts de doorgang van de slokdarm met een dun slangetje (sonde) via de neus of de mond van het kind. Bij een slokdarmafsluiting komt het slangetje niet in de maag terecht, maar blijft het steken of krult het op. Op een röntgenfoto is dan ook te zien dat de sonde niet naar de maag loopt: er is waarschijnlijk een slokdarmafsluiting aanwezig.
Het kind wordt dan doorgestuurd naar een expertisecentrum voor slokdarmafsluiting. In het expertisecentrum onderzoekt men het kind en wordt ook vastgesteld of er sprake is van bijkomende aandoeningen.
Voordat de operatie plaats vindt, beoordeelt de KNO-arts of er sprake is van slapte van de luchtpijp (tracheomalacie) en waar de verbinding tussen slokdarm en luchtpijp zich bevindt.
Bijkomende aandoeningen: VACTERL-associatie
De VACTERL-associatie is het samen voorkomen van aandoeningen van verschillende delen van het lichaam. Deze afwijkingen, die vaak samen voorkomen met een slokdarmafsluiting, zijn onder andere afwijkingen van wervelkolom, anus, hart, nieren of ledematen. Als een kind naast de slokdarmafsluiting twee of meer van deze afwijkingen heeft, is er sprake van een VACTERL-associatie. De letters V, A, C, T, E, R en L zijn de eerste letter in het Engels van de kenmerken die voor kunnen komen.
Binnen enkele dagen na de geboorte vindt de hersteloperatie plaats in het expertisecentrum. Afhankelijk van het type slokdarmafsluiting bekijkt de arts welke operatie nodig is. Voor informatie over de operatie zie de patiënteninformatietool.
Na de hersteloperatie moet uw kind eerst herstellen van de ingreep. Uw kind blijft de eerste dagen op de intensive care zodat de ademhaling, hartslag en zuurstof in het bloed goed in de gaten worden gehouden. Als minder intensieve begeleiding nodig is, gaat uw kind naar een verpleegafdeling. Afhankelijk van het type slokdarmafsluiting en eventueel bijkomende aandoeningen varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken/maanden of (heel zelden) langer.
Als uw kind kan drinken, mag het vaak mee naar huis. Voor het naar huis gaan krijgt u in het ziekenhuis instructies over de verzorging en uitleg over alarmsignalen.
Patiënten met slokdarmafsluiting blijven onder controle bij het expertisecentrum. De eerste maanden na ontslag zijn er vaker controles. Vanaf 6 maanden tot 18 jaar krijgt uw kind met grotere tussentijden controleafspraken in het expertisecentrum. Bij deze afspraken kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn zoals een kinderchirurg, kinderarts, kinderlongarts, kinder MDL-arts (maag- darm- leverarts), gespecialiseerd verpleegkundige, logopedist, kinderpsycholoog, fysiotherapeut, KNO-arts, diëtist en/of maatschappelijk werker.
Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een kinderarts te hebben voor het geval er problemen zijn. Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts in de regio. Vanaf volwassen leeftijd vinden controles plaats bij een MDL-arts (maag- darm- leverarts) en soms ook de longarts.
Uw kind kan ook na de hersteloperatie nog klachten kan hebben als gevolg van de slokdarmafsluiting. Denk hierbij aan:
Het is het goed om te weten dat uw kind met de jaren groter en sterker wordt en over het algemeen minder last van de slokdarmafsluiting en de mogelijk slappere luchtpijp zal hebben. Toch kan sporten een uitdaging blijven. De luchtpijp wordt wel steviger, maar de kraakbeenringen in de luchtweg hebben een afwijkende vorm en zijn slapper. Daardoor kunnen kinderen meer luchtweginfecties hebben. Door de luchtwegproblemen kunnen de kinderen benauwd zijn bij inspanning en bij sporten. Als er bijkomende aandoeningen aanwezig zijn, kan uw kind daar ook op latere leeftijd nog last van ondervinden. Voor meer informatie over klachten op lange(re) termijn zie de patiënteninformatietool.
Erfelijkheid
De oorzaak van een slokdarmafsluiting is grotendeels onbekend. Er is een klein aantal families bekend waar ouders en (meerdere) kinderen een slokdarmafsluiting hebben. Maar het is (nog) niet bewezen dat het erfelijk is. De meeste slokdarmafsluitingen staan op zichzelf, met wel soms andere (bijkomende) afwijkingen. Maar heel zelden is er sprake van een erfelijk syndroom, zoals bijvoorbeeld het CHARGE syndroom.
Kinderwens en zwangerschap
Als ouders van een patiënt met een slokdarmafsluiting nog een kind willen of als de patiënt met slokdarmafsluiting zelf een kinderwens heeft, is het belangrijk het herhalingsrisico (het risico op (weer) een kind met de aandoening) te weten. Door de behandelend arts in het expertisecentrum of door de huisarts kan verwezen worden naar de klinisch geneticus of naar het preconceptiespreekuur in een expertisecentrum.
Hier wordt bekeken of bijvoorbeeld nog genetisch onderzoek (erfelijkheidsonderzoek) aangeboden kan worden en welke begeleiding bij een zwangerschap en bevalling het beste is. Tijdens de zwangerschap wordt in het expertisecentrum een uitgebreid echo-onderzoek (GUO: geavanceerd ultrageluid onderzoek) gedaan.
Via patiëntenorganisatie VOKS (vereniging van ouderen en kinderen met een slokdarmsluiting) kunnen ervaringen worden uitgewisseld met andere mensen die ook geboren zijn met een slokdarmafsluiting.
Patiënteninformatie Slokdarmafsluiting
In de patiënteninformatietool slokdarmafsluiting vindt u patiënteninformatie over slokdarmafsluiting. Deze patiënteninformatie is afgeleid van de informatie uit de kwaliteitsstandaard oesofagusatresie.
De kwaliteitsstandaard oesofagusatresie is een document voor zorgverleners waarin de zorg voor patiënten met slokdarmafsluiting staat beschreven. De patiëntenorganisatie en beroepsorganisatie(s) van medisch specialisten hebben samen gewerkt aan de ontwikkeling van deze patiënteninformatie.
